شارك المخرج الذي لديه مزمن الأمير فريدريك من المعركة مع الاضطراب الوراثي النادر في لوكسمبورغ ، بولوج ، تجربته مع رويال ، الذي توفي في 1 مارس عن عمر يناهز 22 عامًا.
والدة فريدريك ، أميرة ناساو ، لجنة هيلم فيلم تعليمي قصير فيما يتعلق بالمرض مع فريدريك في مركزه ، صرح المخرج مي فان بأنه “مستوحى من الأمير” ، لكنه وجد أيضًا “مؤلمًا لرؤيته”.
توفي فريدريك في بيان ، الأمير روبرت ، ابن عمه الأول في دوق لوكسمبورغ الكبير هنري. موقع Polyg Foundationفريدريك ، منظمة ، أنشئ لتعزيز البحث وإيجاد علاج للمرض.
بينما تؤثر على حوالي 1 من أصل 5000 شخص ، تسرق الاضطرابات الوراثية خلايا الطاقة في الجسم ، مما تسبب في العديد من الأعضاء التقدمية والفشل.
قبل ستة أشهر من وفاة رويال المفاجئة ، أصدر مؤسسته فيلمًا قصيرًا من إخراج تان في 4 سبتمبر 2024 لأسبوع التوعية بالميتوكوندريا.
“(هو) كان مهتمًا بالعديد من الموضوعات” ، تان أخبرنا أسبوعيًا يوم الاربعاء. “يود التحدث إلى أي شيء في الأصل. معظم الأفلام والموسيقى … لكن جسدهم لن يسمح لهم بالقيام بذلك كثيرًا. لذلك كان من المؤلم حقًا رؤيته لأنه كان يبذل قصارى جهده. و
وقال تان إن مرض فريدريك كان متقدمًا لدرجة أنه في كثير من الأحيان “لم يستطع حتى الاستيقاظ”.
“أقصد أن الموقف خطير للغاية ، لكنها حافظت دائمًا على كرامتها في جميع المواقف وأبقتها فهمها” ، شاركت.
قال تان: “اعتقدت أنه كان حزينًا للغاية ، ولم أتطرق إليه كثيرًا لأنه ليس كيف ينبغي أن تسير الحياة”. “بالنسبة لفريدريك ، بدأ للتو في تجربة الكثير من الأشياء ، وتم نقل كل شيء منه ، بطريقة لا غنى عنها. لقد وجدت أنها مؤلمة للغاية. و
عمل تان مباشرة مع فريدريك في المشروع ، حيث قابله عدة مرات قبل كتابة نص الفيلم.
في افتتاح الفيلم ، الذي يظهر راجكومار يختار الأفلام المحلية منذ طفولته ، قالت تان “لقد اعتادت أن تفعل كل الأشياء التي فعلت ما لم تستطع فعلها بعد الآن”.
“عندما تكون طفلاً ، تحصل على كل هذه الأحلام ، كل هذه التطلعات ، هذه الأشياء التي تريد القيام بها. وقال فريدريك في بيان صوتي في بداية الفيلم: “إن الاحتمالات لا حصر لها”. “لست متأكدًا عندما قمت بتشخيص لأول مرة ، فهمت كل نتائج Polg. إنه أكثر دقة ، حيث يصبح العالم ببطء أصغر وصغيرة. و
على الرغم من أن فريدريك لم يولد مع المرض ، إلا أن فريدريك لم يكتشف أعمدة حتى سن الرابعة عشرة.
ذكرت تان أيضًا أن الطاقة على المجموعة كانت “إيجابية للغاية” و “ضوء” ، حتى مع وزن الفيلم.
وقال عن السراويل القصيرة الأخرى: “أعتقد أنه كان شجاعًا للغاية لجميع الأطفال الذين شاركوا في الفيلم لأنهم أخذوا الأمر على محمل الجد”. “لكنه لا يزال يسمح له بنعيه وروحه الداخلية بالبقاء هناك.”
وقال تان إن تثقيف نفسه حول بولج كان “منحنى تعليمي”.
“إلى حد ما ، كان الأمر جيدًا لأنني يمكن أن أبقي نفسي حقًا في موقف شخص لا يعرف شيئًا عن المرض الذي سيكون بمثابة حالة لمعظم الناس يشاهدون الفيلم” ، أوضح. “أعتقد أن الأمر يشبه الدرس ، كما تعلمون. في بعض الأحيان ، تعيد التفكير في حياتك عندما ترى أن لديهم سيئًا للغاية ، يتم حساب أيامهم ، وما زالوا يجدون طريقة للإلهام والإيجابية وأداء أفضل ما لديهم.”
في رسالته أعلن عن وفاة فريدريك ، أشاد الأمير روبرت بجهود ابنه الدؤوبة ، الذي يرفع الوعي بالمرض ولإيجاد علاج لـ POG لزيادة الوعي بأبحاث الصناديق لإيجاد علاج بولوج ، “بطلتي الخارقة”.
قال روبرت عن عمل فريدريك ، “مؤسسة البولنديين ، في ثلاث سنوات صغيرة فقط ، قد أكملت الكثير ، بما في ذلك تمويل أربعة مشاريع بحثية رئيسية ، والتي تزيد عن 3.6 مليون دولار.”
شاركت Young Royal أيضًا مع المصمم Donna Karan ، لتطوير مجموعة من الملابس لبيع العناصر من خلال مؤسسة Polg الخاصة بها للمضي قدمًا في جهود المنظمة.
بالإضافة إلى ذلك ، شارك فريدريك في التجارب الطبية ، مما ساعد على تطوير خطوط الخلايا للبحث في سويسرا وأمريكا وأوروبا.
وقال والده الفخور إن عمله وضع الأساس لصندوق أدوات Polug ، وهو مورد مهم للعلماء.
